Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна.

Обстоятельства, при который родители узнают, что у их ребенка синдром Дауна, всегда разные. Кому-то приходят плохие результаты скринингов, у кого-то на УЗИ глазастый врач замечает что-то подозрительное, и начинаются дальнейшие «раскопки». Кто-то (как я) до последнего остается в неведении — и выясняет, что ребенок особенный, находясь уже в родильном зале.

Но, пожалуй, ни на одном этапе невозможно быть подготовленным к такой новости. Вам никто не скажет, какой должна быть правильная реакция. И что вообще значит «правильная»? После известия о диагнозе ребенка вашей прежней жизни больше никогда не будет, зато появится много вопросов, на которые никто вам не даст ответов.

Злость, сожаление, отчаяние, недоумение — любые эмоции, которые вы почувствуете, и будут правильными для вас в данный момент времени. И их надо пережить.

Скажу одно: ребенок с синдромом Дауна — не конец света. Это не трагедия, а вызов.

Подумайте, сколько детей рождаются абсолютно здоровыми, а потом с ними начинают происходить непоправимые вещи. Родители живут и радуются, а потом сталкиваются с огромным количеством трудностей и бед.

Так вот у вас, с этой точки зрения, есть преимущество: вам достался ребенок, который сразу и честно признался: мама-папа, у меня проблемы. Это единоразовое большое потрясение, шок, от которого вы должны отойти и начать действовать.

Дайте себе передышку. Минимум неделю. Лучше — месяц. Я начала гуглить информацию, как только меня привезли в послеродовую палату. Каша из страхов, мифов, стереотипов, ужаса, отчаяния — вот, что варится в голове первые дни. И тогда, вместо какого-то чёткого позитивного плана, я нагуглила исключительно подкрепление всей это каше.

Успокойтесь и выдохните. Перед вами — ваш ребенок, а не неведомая зверушка. Не надо судорожно искать информацию в первые же дни, гарантирую: вы нарвётесь на массу устаревших материалов тех времен, когда людей с синдромом считали овощами. Вы только получите порцию дополнительного стресса. Сейчас мир изменился, наука двинулась далеко вперед. Теперь у людей с СД есть возможность научиться практически всему, что умеет нормотипичный человек, социализироваться и вести нормальную жизнь.

Как только вы отойдёте от шока, у вас появятся силы для преодоления трудностей — шаг за шагом, день за днём. Поэтому не тратьте энергию на посыпание головы пеплом. Дайте своему малышу то, что нужно каждому новорожденному — родительское тепло, заботу и любовь. Что бы ни видели ваши глаза, ваше сердце всё равно чувствует любовь к этому беспомощному комочку.

Выдохнули? Тогда поехали. Минимум, который вам предстоит сделать на первом году жизни ребенка.

1. Сдать кровь — биохимию и гормоны щитовидной железы — это слабое место у детей с СД. Показать грамотному эндокринологу — норма показателей у наших малышей отличается от обычных детей, так что если у ребенка, условно говоря, Т4 на нижней или верхней границе, и эндокринолог говорит, что это ок, уходите от него.
2. Найти хорошего невролога, который сможет адекватно оценивать особенного ребенка до 1 года. Далее невролог утрачивает свою актуальность, и ваш следующий врач — психоневролог.
3. Прочесать местность на предмет развивающих центров для детей с особенностями развития: вам могут понадобиться Войта и Бобат-терапия, грудничковое плавание (только один на один с тренером, не групповые занятия), грамотные массажисты и специалисты по ЛФК. Если платные центры вам не по карману, то в поликлиниках, как правило, работают неплохие массажисты — через их руки проходят тысячи детишек со всевозможными болячками; также по месту жительства должны давать направление в бесплатный бассейн. Если эти варианты по каким-то причинам отпадают, делайте мамские массажи самостоятельно. Идите на ютюб и ищите «массаж при гипотонии», «массаж при синдроме Дауна» — раз за разом у вас будет получаться всё лучше и лучше. такая помощь лучше, чем никакой.
4. Начать оформление инвалидности. Это нужно не только для получения средств, но и открывает дорогу в крупные реабилитационные центры, посещение которых вам очень пригодится для физического и умственного развития ребенка.
5. Найти хорошего остеопата. Это один из самых дорогих специалистов, который сослужит хорошую службу в вашей ситуации. Польза остеопатии в случае с СД уже научно доказана — и чем раньше вы начнёте, тем лучше. Обычно требуется один сеанс в месяц, но всё будет зависеть от состояния малыша.
6. Если есть сопутствующие заболевания — сфокусироваться на них и советоваться с лечащим врачом насчёт противопоказаний к той или иной терапии.

Это очень краткий список, но в нём основное. Не надо распыляться и стараться всё везде успеть и сразу же объять необъятное — вы выгорите очень быстро и заработаете нервный срыв. По крупицам информация к вам придёт. Вам не надо в первый же месяц искать логопеда или где сделать логопедический массаж — это понадобится, но не на первом году жизни. Решайте проблемы по мере поступления и в соответствии с возрастом ребенка.